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锦旗表感恩 医德医术暖人心——慢性粒细胞白血病患者李先生的故事

来源:昕生活慢粒家 2023-09-22

热爱运动,每天户外运动打卡的李先生,在一年多前曾悲观地认为生命即将进入“倒计时 ”,突然确诊为慢性粒细胞白血病,一下子让他的生活按下了“暂停键”。5T1帝国网站管理系统

    一年后,在华中科技大学同济医学院附属协和医院血液科主任医师、硕士生导师黎纬明教授,及他的助手徐海燕,韩佩等组成的慢粒管理团队帮助下,李先生重新“赢回”了退休后平凡而幸福的生活。

近日,他满怀对医务人员最衷心的感谢,无言地凝结成一面写着“医德高尚 情系患者;医术精湛 温暖人心”字样的锦旗送至黎纬明教授及其团队手中,诚挚表达感激之情。5T1帝国网站管理系统

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即便是慢粒,也可以治 我感觉遇到了救星5T1帝国网站管理系统

现年67岁的李先生退休后的生活很规律,喜欢跑步锻炼,也享受着含饴弄孙的快乐。要不是去年4月右腿部肿块和脚趾头的肿胀,他压根连医院都很少去。在进行理疗时,一张验血单引起了医生的注意,白细胞指数达到100多,建议他尽快去协和医院做进一步检查。5T1帝国网站管理系统

在协和医院就诊后,李先生立刻被推荐转诊至黎纬明教授处,被确认为慢性粒细胞白血病。5T1帝国网站管理系统

“当时一下子就懵了,很消沉。”李先生回忆起当时确诊时的情景,仍让他心有余悸,“谁能想到是白血病呢,平时连个感冒都很少有,家族里更是没人得过这类病。”带着恐慌,李先生向黎纬明教授倾诉着心中的不安。5T1帝国网站管理系统

看着意志消沉的李先生,黎纬明教授轻声但肯定地对他说,别急,有救! 5T1帝国网站管理系统

“当时听到这句话真的很有力量,我感觉遇到了救星。”李先生说,黎纬明教授告诉他,不要把慢粒当作绝症,医院为患者提供的新药,疗效好,要保持好的心态,去面对疾病,战胜疾病。5T1帝国网站管理系统

在家人和医生的鼓励下,李先生开始积极调整心态,而让他更没想到的是,“奇迹”是真的会发生的。5T1帝国网站管理系统

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9个月就转阴 指数比疗效标准还低了100倍5T1帝国网站管理系统

接诊后,黎纬明教授也在详细分析李先生的情况:就疾病状态来说,属于慢粒的慢性期,从评分系统判断,则是中危组。可选用二代TKI(靶向药),根据患者年龄偏大等因素,最终选择了副作用较小的甲磺酸氟马替尼这一新药。5T1帝国网站管理系统

去年4月份诊断后,李先生便开始服用甲磺酸氟马替尼,让他惊喜的是,在服药一个月后白细胞指数就降了下来。5T1帝国网站管理系统

随后,根据每三个月一次的疗效评估,李先生的治疗“成绩单”一直保持稳步趋好的状态。5T1帝国网站管理系统

“基因是白血病疗效判断的关键项目,在最新一次的检查中,按照我们的指南,融合基因定量检测1%以内就意味着最佳疗效。李先生检查下来,只有0.017%,比好疗效的标准还低了100倍。其实今年1月份已经降到了0.1%以下,9个月就起到了普通基因检测转阴的效果。”黎纬明教授说,这让患者和医疗团队都感觉很高兴。5T1帝国网站管理系统

经过一年多的治疗,在黎纬明教授团队和新药的双重“加持”下,李先生对“白血病”三个字不再恐怖,生活也回到了如常。5T1帝国网站管理系统

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是医生 也是朋友 他们为患者倾注更多精力 5T1帝国网站管理系统

不用四处找配型移植,慢粒患者只要每天口服药片就能有效控制病情,从外表上看完全不像“病人”,可以正常工作、生活、结婚,从事自己喜欢的运动,这样的状态可维持十多年甚至更久,因此慢粒也被称为最幸运的白血病。5T1帝国网站管理系统

李先生说,黎纬明教授对于患者来说是主治医生,亦是朋友。而他送上锦旗,也是对黎医生团队“患者为先”精神的赞扬。“就诊的一年多时间,我是亲身感受到的,他们团队的付出不是一般医生和科室可以做到的。他们是围绕着患者想办法,不光是给患者治病,也为患者思想、情绪上疏导,帮助患者树立信心,这真的很难得。”5T1帝国网站管理系统

黎纬明教授对于治疗慢粒白血病,有着丰富的经验。他说,作为医生,现代医学模式是要让患者活得更好、更有质量。5T1帝国网站管理系统

自2007年起,黎教授就筹建慢粒病人管理体系, 2015年起开始为推行湖北省慢粒分级诊疗体系的开展做了众多重要的工作。2018年酪氨酸激酶抑制剂(TKIs)新药逐渐进入医保目录,患者经济压力改善后,慢性髓性白血病(CML)规范化管理愈显重要,在规范化管理的基础上才能实现长生存,进而实现“停药”。5T1帝国网站管理系统

对此,黎教授说,规范化管理要遵循定时用药、定期检查等原则。“打个比方,药就是武器,如果检测出效果不好,说明武器不行,就需要换一种。那如何培养患者的规范化习惯,打通患者回归生活的“最后一公里”?近年来,黎教授及其团队正倾注更多精力。5T1帝国网站管理系统

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